期刊简介

               本刊为中央级全国性技术类医学期刊,中华预防医学会系列杂志,国内外公开发行。主要报道临床医学各学科的新成果、新技术和诊疗新经验。                

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  • 杂志名称:中国煤炭工业医学杂志
  • 主管单位:国家煤矿安全监察局
  • 主办单位:河北联合大学
  • 国际刊号:1007-9564
  • 国内刊号:13-1221/R
  • 出版周期:月刊
期刊荣誉:获中华预防医学会优秀期刊编辑奖二次(2001年、2003年)期刊收录:万方收录(中), 上海图书馆馆藏, 知网收录(中), 统计源核心期刊(中国科技论文核心期刊), 维普收录(中), 国家图书馆馆藏
中国煤炭工业医学杂志2013年第03期

山东省血友病患者诊疗及健康状况分析

张雪芹;滕彬;程彦;房云海;安立;张心声

关键词:血友病, 诊疗, 健康状况
摘要:目的 了解山东省血友病患者诊疗及健康状况,为进一步开展血友病的综合诊治工作提供科学依据.方法 对山东省血友病诊疗中心2010年1月-2011年12月在卫生部血友病信息采集系统登记注册的1 165例血友病患者的临床资料进行回顾性分析,包括一般情况、地区分布、临床特征、输血相关性病毒感染及生活质量等.结果 1 165例血友病患者中农村患者945例(81.1%),城镇患者220例(18.9%);血友病A 1 009例(86.6%),血友病B 156例(13.4%);有明显家族史者592例(50.8%),无家族史者457例(39.2%),家族史不详者116例(10.0%);年龄0~77岁,平均22.6岁,中位年龄21.4岁.1 003例(86.1%)患者出现关节出血,683例(68.1%)关节出血的患者存在关节活动障碍;首次出血年龄(1.6±1.8)岁,首次确诊年龄(6.6±4.6)岁,二者之间差异有统计学意义(P<0.01);1.9%(12/620)的患者从未进行替代治疗,75.0%的患者(465/620)偶尔替代治疗,21.0%(130/620)的患者按需治疗,2.1%(13/620)的患者预防治疗.输血相关性病毒感染指标HBsAg、抗-HCV、抗-HIV和抗-TP的阳性率分别为3.3%(21/628)、9.6%(60/628)、0.6%(4/628)和0.2%(1/628),总阳性率13.7%.FVIII抗体阳性率为2.7%(6/223).6~12岁儿童辍学率18.3%,13~18岁辍学率43.0%,18岁以上文化程度分别为:文盲9.0%,小学59.0%,初中26.0%,高中及中专4.0%,大专及以上学历2.0%.结论 山东省血友病患者以农村患者为主,存在就诊率低、诊疗延迟、治疗严重不足、致残率高、寿命低、儿童辍学率高、成人文化程度低的特点.应加强对专业医护人员及患者家属的宣教及培训,提高就诊率,完善医保制度,改善血友病患者的生存现状.